2022年9月25日「“心臓病があっても大丈夫”と言える社会をつくるには？」をテーマに、連続3回講座のオンラインワークショップ第２回を開催しました。第1回より連続でご参加された方、初めてご参加いただく方など、プロジェクト当事者登録メンバーと協賛企業13名の方にご参加いただきました。
第2回目となる今回のワークショップでは「患者会って何するところ？」をテーマに、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）常務理事 辻 邦夫氏にご登壇いただき、難病法の制定に至るまでの取り組みや活動、流れなどをご講義いただきました。
当事者主体の患者会と法律について、どう声を集めて発信したいのかなど、実際に難病法の策定や政策決定においてどのように声をあげ話し合い、誰と連携して活動したのかなど具体的にご説明いただきました。また、患者会としての目標やそれを達成するための目標値（ＫＰＩ）の設定など、患者会を運営するにあたっての大切なポイントなどもお話いただき、ご講義いただいた内容を心臓病分野でどのように反映できるのかについて考えるよい機会となりました。
参加者からは「患者会の課題や状況を理解することができました。私も、当事者抜きで、いろいろなことを決めるべきではない、というところに深く共感しました。」「患者会が何をしているところなのか詳細に知ることができてよかったです。もっと政策への発言力を高めるとともに、患者当事者以外の人の理解が進むことが大切だと思いました。」などの声が寄せられました。
その後、3グループに分かれて講義の感想を述べ、患者会に期待する事や課題について話し合いました。患者会を運営している方から患者会には所属していない方など、さまざまな立場の方が参加され、それぞれの視点から患者会参加へのメリットや患者会の意義などについて話し合われ、活発な議論の場となりました。
好評につき、第2回もワークショップ閉会後に交流会を開催しました。参加者のお一人から「当事者として、どのように情報収集をしているのか」という質問が出て、それぞれが回答する場面がありました。インターネットだけでは知ることが難しいそれぞれの経験に基づいた情報収集の方法などが共有され、当事者同士が交流できる貴重な場となりました。
ワークショップにご参加いただいた方からは「患者会の意義を皆さんと一緒に考えることができました。世界との違いも興味深く、なぜなのかと心に残りました。」「患者会の運営に対するアイデアがいろいろ聞けておもしろかった。」「自分と同様の感覚をお持ちの方がおられて、安心と勇気をもらいました。」などの感想をいただきました。
ご参加いただきました皆さま、ありがとうございました。
▼参考資料：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）公式ホームページ
https://nanbyo.jp/
次回は連続3回オンラインワークショップの最終回となります第3回「当事者の声は、どうしたら伝わるの？」を10月23日（日）に開催します。
※ご参加にご興味のある方は事務局（withheart@ppecc.jp）までご連絡ください
▼第1回ワークショップの開催報告は以下よりご覧いただけます
https://ppecc.net/workshop_220828/
第2回の講義部分のアーカイブ動画は後日公開いたします。準備ができましたら本ウェブサイトおよびメールマガジンにてご案内いたします。
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【ご参加いただいた皆さま】
