2022年9月25日に開催したワークショップ➁「患者会って何するところ？」のアーカイブ動画を公開しました。
第2回目となる今回のワークショップでは「患者会って何するところ？」をテーマに、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）常務理事 辻 邦夫氏にご登壇いただき、難病法の制定に至るまでの取り組みや活動、流れなどをご講義いただきました。
当事者主体の患者会と法律について、どう声を集めて発信したいのかなど、実際に難病法の策定や政策決定においてどのように声をあげ話し合い、誰と連携して活動したのかなど具体的にご説明いただきました。また、患者会としての目標やそれを達成するための目標値（ＫＰＩ）の設定など、患者会を運営するにあたっての大切なポイントなどもお話いただき、ご講義いただいた内容を心臓病分野でどのように反映できるのかについて考えるよい機会となりました。
尚、アーカイブ動画は講演および質疑応答のみの公開となります。
https://ppecc.net/220925movie/
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