【開催報告】ケーススタディ・ワークショップ➁公開セミナーを開催しました！

心臓病をもつ人と企業の距離を縮める事をねらいとし、全9回のプログラムで構成するwith Heartプロジェクトの第５回「ケーススタディ・ワークショップ➁ 公開セミナー」を2021年6月9日ZOOMウェビナーにて開催致しました。

連続2回開催の公開セミナー、2回目の今回は、特定非営利活動法人日本マルファン協会代表関良介氏と認定特定非営利活動法人日本ICDの会副理事長野村浩史氏をパネリストにお迎えし、【よりよい治療を受けるために -治療の経験を社会に活かすには】と題して病気をもつ人の視点から

病気をもつ人が納得して治療を受ける
自分らしく生きるための工夫
自身の経験を社会に活かすこと

についてお話いただきました。

「納得して治療を受けること」は、自身のおかれている状況を理解し、有効な選択肢を並べ、自分で選択することが大切であるということや、自身のおかれた環境により異なりはするが、病気がわかっていれば対応できる「情報はいのちを救う」という大切なことを教えていただきました。

自身の体調に合わせ、できることは実行しできないことは無理にはおこなわないことや、選択肢が減り気持ちが沈んでしまう時にも、自分の事・自分の状況を理解してくれる人の支え・大切さを知りながら自身をつよめていきながら自分らしく生きていくことなど、自分らしく生きる工夫についてもお話いただきました。

「自身が生きていくこと」「患者会を続けていく重要性」についてもお話いただき、ご経験そのものを情報として発信して社会に活かし、情報が集まる患者会が有効な選択肢の一つとなるということも語っていただきました。

「患者」から「病気をもつ人」へ、そして「病気をもつ人の声の価値」を大切にしながら、立場を超え、病気をもつ人が納得して治療を受け、自分のライフスタイルに合った治療を選択するための医療環境の望ましい姿「病気をもつ人が協働する医療の実現」を目指していきましょう。

ご自身の貴重なお話をしてくださいましたパネリストの関さん、野村さんありがとうございました。ご協力いただきました皆さま、ご参加いただきました皆さま、ありがとうございました。

主催：一般社団法人ピーペック

後援：一般社団法人米国医療機器・IVD工業会（AMDD）

賛同団体：特定非営利活動法人日本ICDの会、特定非営利活動法人肺高血圧症研究会、特定非営利活動法人日本マルファン協会　一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会、一般社団法人弁膜症ネットワーク

（順不同、敬称略）

◆公開セミナーの内容はアーカイブ動画にてご視聴いただけます。

〘次回以降の予定〙

♡　心臓病ケーススタディ・ワークショップ③、④、➄は、3回連続開催のワークショップ（対話）です。心臓病の治療ケースをテーマに、連続3回のワークショップを通して、心臓病をもつ人と企業が話合うことにより、よりよい医療について検討します。参加には【with Heartプロジェクトメンバー登録】が必要となりますので、是非この機会にご登録ください。〈登録無料〉

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ケーススタディ・ワークショップ③（ワークショップ）

‐治療ストーリーから考える、自分の生活にあった治療が選択できる医療環境について
講師・アドバイザー：東京医科歯科大学　大学院保健衛生学研究科准教授　野口　麻衣子氏

◆開催日時：2021年8月28日（土）13：00～15:00
◆開催場所：ZOOM
◆参加費：無料
※プロジェクト登録メンバー限定

ケーススタディ・ワークショップ④、➄（ワークショップ）

◆開催日時：④ 2021年9月11日（土）13：00～15:00
◆開催日時：➄ 2021年10月23日（土）13：00～15:00
◆開催場所：ZOOM
◆参加費：無料
※プロジェクト登録メンバー限定
※詳細は決定次第ホームページに掲載いたします。