「ワンストップで『情報』が得られますように」
当事者メンバー 牛田正美さん
「情報化社会」と言われ、ネット上には膨大な情報が溢れています。一方で、心臓病児・者が、病気を抱えながら生活を送るために必要な情報にたどりつくためには大きな努力が必要です。「どこに情報があるのか」「その情報は正しい根拠があるものなのか、無視したほうがいいものか」なども判断が必要です。
多くの場合、医療情報は主治医の先生からいただくことになります。成人先天性心疾患患者で、大人の循環器の先生を探した方もいると思います。就職などにより転居された方は移転先での医療提供情報をどのように得ているのでしょうか。女性の場合「妊娠・出産」に対応いただける病院選びも大変です。
患者・家族が「近そうに見えてで実は遠い情報までの距離」をワンストップで利用できるように、縮められるようになることを願っています。
