with Heartプロジェクトの賛同団体としてご参画をいただいている「特定非営利活動法人 日本マルファン協会」が発行する会報誌「All fun, all the time Fun 4月発行号」に、with Heartプロジェクトの活動が紹介されました！
▼NPO法人 日本マルファン協会
「情報は命を救う」 「情報は生きる支え」
マルファン症候群は、発症率5,000人に1人といわれる希少疾患です。大動脈解離など心臓血管に重篤な症状が出る場合、適切な治療をしなければ、若くして命を落とすことがあります。 私たちはこの2つの理念のもと、患者本人や家族、医療・教育・福祉者など疾患に関わる人たちと社会に対して、マルファン症候群患者の生命危機の低減と、生活環境改善に寄与することを目的として活動を始めました。現在は、ロイス・ディーツ症候群も対象に含めて活動しています。
